Cada vez que imaginamos
cómo debe ser convivir con una enfermedad grave, solemos pensar en las
limitaciones que conlleva para la vida diaria, en su peligro potencial, en
dolores, incomodidades y molestias. No se nos ocurre que en el día a día de
algunos enfermos, la gente que les rodea adquiere una importancia primordial.
En primer lugar, la
familia. Su función protectora es evidente: ella es quien se encarga de suplir
las carencias, atender a las necesidades y resolver las dificultades
cotidianas. De animar, poner buena cara en los momentos más difíciles y hasta quitar
importancia a lo evidente, de dar cariño, de poner todos los medios para conservar
la cabeza fría y el ánimo alto con el fin de que ni el paciente ni ningún otro
miembro de la casa acabe cayendo en depresión.
Esto en lo que concierne
al hogar, pero el papel que ejerce fuera no es menos importante. Y aquí entra
en juego el resto del mundo, ante el cual los allegados se convierten en el escudo
protector imprescindible ante un medio involuntariamente hostil. Y lo es, puedo
asegurarlo, por dos motivos. Por la absoluta ignorancia en que se sigue
manteniendo a la opinión pública acerca de las patologías respiratorias y por la
extrema vulnerabilidad de unas personas para quienes la mayor o menor limpieza del aire determina por completo su estado de salud.
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| Giorgio de Chirico - El cerebro del niño |
Un familiar o amigo se
encargará, pues, de dar la cara, de acreditar
que el enfermo no exagera ni miente, de explicar lo que haga falta y
hasta de disimular cuando vienen mal dadas, incluso de comprobar si el ambiente
está lo bastante limpio –sin humo de tabaco, productos químicos o cualquier
otro contaminante ambiental– antes de que este acceda a un recinto concreto.
Recuerdo ahora el caso de un amigo –al que llamaré Paco Tella– que no puede
asistir a una obra de teatro sin informarse antes de las sustancias o efectos
especiales que enmarcarán la representación.
Y si esto ocurre cuando
el enfermo se puede valer por sí mismo ¿qué decir de los casos en que depende
de una silla de ruedas, no a causa de ningún problema en las piernas sino por disnea
extrema, es decir, por simple falta de resuello? Comprenderán que a estos
pacientes no se les puede dejar que transiten solos, sin apoyo alguno por calles
siempre repletas de obstáculos. Aquí empujar la silla se vuelve prioritario, no
se puede dejar al albur de un aparato eléctrico a quienes el menor tropiezo les
altera una respiración ya precaria de por sí. De ahí que si, por algún motivo,
se retrasa el diagnóstico y al paciente no se le ha prescrito oxígeno
domiciliario ni silla se le condena al enclaustramiento de por vida o al menos
mientras la situación se resuelve.
El colofón de todo esto
es claro: si padeces alguna enfermedad respiratoria o conoces a alguien que
esté en ese caso, no lo ocultes, dalo a conocer. Hoy día explicar su
problemática se ha convertido en prioritario.
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